Por que pacientes com dor crônica ainda percorrem anos até encontrar respostas — e por que precisamos mudar a forma de ouvir e investigar esses casos
Durante anos de prática médica, aprendi que algumas das histórias mais difíceis de ouvir são aquelas em que o paciente chega ao consultório depois de passar por muitos outros profissionais, carregando uma pergunta simples: “Por que eu sinto tanta dor se meus exames estão normais?”
Essa pergunta aparece com frequência na minha prática. E, por trás dela, quase sempre existe uma história de sofrimento, frustração e descrença.
Imagine passar por onze médicos e ouvir onze vezes que está tudo normal. Imagine voltar para casa com a mesma dor com a qual chegou, sem uma explicação e, muitas vezes, com a sensação de que ninguém acredita no que você está sentindo. A dor, porém, continua.
Foi convivendo com histórias como essas que percebi a necessidade de falar mais sobre dor crônica. Não apenas entre médicos e especialistas, mas também com os próprios pacientes e suas famílias.
A dor crônica é complexa e não pode ser compreendida apenas pela presença ou ausência de uma alteração em um exame. Existem mecanismos biológicos capazes de explicar por que uma pessoa pode apresentar dor persistente mesmo quando os exames convencionais não identificam alterações que justifiquem a intensidade dos sintomas.
É justamente nesse contexto que algumas condições ainda pouco compreendidas entram em cena.
A fibromialgia, a hipermobilidade e a síndrome de Ehlers-Danlos fazem parte de um universo clínico que exige conhecimento, atenção aos sinais e avaliação cuidadosa. São condições que podem se manifestar de diferentes maneiras e que, em determinados casos, levam o paciente a percorrer um longo caminho até encontrar uma explicação.
Como médico especialista em dor, acredito que precisamos mudar a forma como enxergamos esses pacientes. Antes de procurar apenas um resultado de exame, precisamos ouvir a história. Entender quando a dor começou, como ela se manifesta, o que a acompanha e de que maneira interfere na vida daquela pessoa.
Isso não significa atribuir toda dor a uma única doença. Também não significa abandonar a investigação médica. Pelo contrário: significa investigar melhor, com conhecimento científico e uma visão mais ampla do paciente.
Ao longo da minha experiência clínica, percebi também que existe uma enorme distância entre o conhecimento científico disponível e aquilo que chega às pessoas. Termos médicos, critérios diagnósticos e mecanismos da dor muitas vezes parecem inacessíveis para quem está justamente tentando compreender o próprio corpo.
Foi essa percepção que me levou a escrever Você Não Está Inventando – A ciência da dor crônica: Ehlers-Danlos, fibromialgia e hipermobilidade.
Mais do que escrever sobre doenças, minha intenção foi traduzir conhecimento. Explicar, em uma linguagem acessível a pacientes e familiares, o que a ciência já sabe sobre essas condições, quais critérios são utilizados na medicina e por que determinados diagnósticos podem ser tão desafiadores.
Também quis falar sobre os mitos que cercam a dor crônica.
Porque existe uma diferença enorme entre dizer a alguém “seu exame está normal” e dizer “seu exame não mostrou a causa da sua dor, então precisamos continuar investigando”.
São frases muito diferentes. E podem produzir experiências completamente diferentes para quem está sofrendo.
Acredito que o cuidado começa pela escuta. O diagnóstico começa pela investigação. E o tratamento precisa estar baseado em evidências, mas também precisa considerar a pessoa que está diante de nós.
Não podemos transformar todo sintoma em um diagnóstico. Mas também não podemos transformar a ausência de uma alteração evidente em um exame na ausência de uma doença.
A dor de uma pessoa não deixa de ser real porque ainda não conseguimos explicá-la.
É por isso que escolhi chamar o livro de Você Não Está Inventando.
Para quem passou anos tentando ser ouvido, essas quatro palavras podem representar muito mais do que o título de uma publicação. Podem representar o início de uma conversa diferente entre paciente e profissional de saúde: uma conversa baseada em ciência, escuta e responsabilidade.
Ainda temos muito a aprender sobre a dor crônica. Mas quanto mais conhecimento compartilharmos, maior será a possibilidade de reduzir diagnósticos tardios, combater informações equivocadas e oferecer aos pacientes uma assistência mais qualificada.
A dor pode ser invisível para quem olha de fora. Isso não significa que ela não exista.
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