Em um gesto de visibilidade, conscientização e solidariedade, dois monumentos do Rio de Janeiro foram iluminados de roxo em apoio à causa do lúpus: o Monumento Estácio de Sá, no Flamengo, e a Igreja da Penha, com iluminação mantida até o dia 10 de maio, data que marca o Dia Mundial de Atenção aos Pacientes com Lúpus.
O lúpus é uma doença crônica, autoimune e inflamatória, que ocorre quando o sistema imunológico ataca os próprios tecidos do corpo. O lúpus eritematoso sistêmico (LES) pode afetar articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, coração e pulmões, causando impactos físicos, emocionais e sociais significativos.
A ação simbólica, que colore a cidade de roxo, nasceu de um pedido de Suellen Maia, da página @lupusriodejaneiro, à Frente Parlamentar de Doenças Raras, que reconheceu a importância da causa e tornou a iniciativa possível. Mais do que um gesto visual, iluminar a cidade representa visibilidade, empatia e esperança para milhares de pessoas que convivem diariamente com a doença.
O tratamento do lúpus é multidisciplinar e desgastante, exigindo acompanhamento constante e medicamentos específicos, muitos dos quais ainda não estão plenamente disponíveis pelo SUS. Enquanto imunossupressores são fornecidos, imunobiológicos, vitaminas como B12 e D e o uso adequado de protetor solar, garantido por lei no Rio de Janeiro desde 2008, ainda não chegam de forma completa aos pacientes, gerando a necessidade frequente de judicialização.
Além disso, atrasos no diagnóstico e falta de informação aumentam os riscos e comprometem a qualidade de vida dos pacientes.
A luta dos pacientes com lúpus também passa pelo acesso a direitos e políticas públicas. Entre as iniciativas que precisam de atenção estão:
-PL 2472/2022 — Isenção de carência para benefícios do INSS e da Previdência Social, garantindo mais dignidade aos pacientes;
-PL 524/2019 — Equipara o lúpus às deficiências físicas e intelectuais, promovendo mais proteção, acessibilidade e direitos.
A mensagem da campanha é clara: viver com lúpus é enfrentar uma batalha diária, física, emocional e social. Por isso, conscientização, acolhimento, visibilidade e acesso adequado a tratamentos são essenciais.
