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Saúde

Podcast conta o que são doenças raras e ajuda na busca do diagnóstico

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Um podcast original da Radioagência Nacional, o VideBula, explica esta semana o que são doenças raras e orienta sobre os caminhos para o diagnóstico. Com um episódio novo todas as terças-feiras, o programa leva ao público informação sobre saúde e direitos, de forma clara, acessível e livre de burocracia, sempre com os esclarecimentos de especialistas.

As doenças raras são aquelas patologias que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil. Para desconfiar de uma doença rara é preciso observar sintomas persistentes que não melhoram com tratamentos convencionais. Muitas doenças raras apresentam sintomas parecidos com os de outras condições comuns, como viroses. A diferença é que, no caso de patologias raras, os sintomas aparecem em diferentes momentos do ano, com gatilhos variados.

No programa desta semana, as apresentadoras Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva explicam que existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, divididas entre síndromes, deficiências, deleções genéticas, doenças autoimunes, autoinflamatórias e ambientais. A maioria é de origem genética.

O estudo dessas doenças é muito complexo, e por isso elas são consideradas raras. Há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil vivendo com essas condições.

Com esse número tão alto de patologias, muitos médicos podem nunca ter visto uma determinada doença rara. Assim, ao buscar o diagnóstico, o primeiro passo é identificar qual especialidade médica pode estar relacionada aos sintomas. Por exemplo, se há manifestações na pele, é indicado procurar um dermatologista. Se os sintomas forem variados e não forem descobertos por outros profissionais, pode ser necessário procurar um geneticista ou neurologista.

Rosely Cizotti, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, detalha que, se não houver um especialista próximo, uma alternativa é consultar um clínico geral, levando todos os exames e histórico médico. O médico pode avaliar e encaminhar para um especialista adequado, mas, muitas vezes, é preciso insistir. 

“Algumas pessoas desistem porque acham que estão exagerando ou que vão procurar pelo em ovo, mas esse esforço pode significar uma melhor qualidade de vida. É possível viver bem com uma doença rara, e não apenas sobreviver.”

O podcast VideBula pode ser ouvido no site da Radioagência Nacional e em plataformas de áudio como o Spotify.

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Saúde

Ministério da Saúde envia Força Nacional do SUS ao Paraná após tornado

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© Ivan Matos/MS

O Ministério da Saúde enviou neste sábado (8) uma equipe da Força Nacional do SUS ao município de Rio Bonito do Iguaçu (PR), epicentro de um tornado de grande intensidade que destruiu cerca de 90% da zona urbana e deixou, ao menos, cinco mortos.

O secretário executivo do Ministério da Saúde, Adriano Massuda, integra a comitiva do governo federal que se deslocou ao estado para avaliar os danos, prestar assistência emergencial e coordenar ações conjuntas de resposta com o governo do Paraná e a Defesa Civil Nacional.

A equipe enviada é composta por cinco profissionais especializados, entre eles, um especialista em saúde mental em desastres, um médico sanitarista, um enfermeiro, um analista de recursos logísticos e um analista de incidentes e reconstrução assistencial. Os profissionais irão atuar na reativação dos serviços de saúde, no apoio à gestão local e na resposta assistencial e psicossocial imediata, garantindo a retomada segura e rápida do atendimento integral à população afetada.

Entre as primeiras ações previstas estão a triagem e estabilização de feridos, a reorganização dos fluxos assistenciais e farmacêuticos, e a avaliação de riscos sanitários secundários, como os relacionados à qualidade da água, ao manejo de resíduos e ao controle de vetores. Também será oferecido apoio psicológico aos moradores atingidos.

De acordo com o Ministério da Saúde, caso a situação demande, a Força Nacional do SUS está preparada para instalar um hospital de campanha modular, com capacidade para até 150 atendimentos diários, em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde do Paraná.

Situação da rede saúde local

Com a destruição de boa parte das unidades de saúde e o colapso parcial no fornecimento de energia elétrica e abastecimento, os atendimentos de urgência em Rio Bonito do Iguaçu (PR) foram remanejados para o Hospital Regional de Laranjeiras do Sul, que atua, de forma provisória, como referência para a região. As Unidades Básicas de Saúde da zona rural permanecem parcialmente inoperantes, e há escassez de medicamentos e vacinas devido ao comprometimento dos estoques locais.

“Chegamos ao Paraná com a missão de cuidar, reconstruir e trazer afeto à população que mais precisa neste momento. Nossa prioridade é garantir que cada pessoa atingida receba atenção em saúde, escuta e acolhimento. Atuaremos ao lado do governo do estado e do município para restabelecer o funcionamento da rede de saúde e devolver um pouco de segurança e esperança às famílias de Rio Bonito do Iguaçu”, afirmou o coordenador da Força Nacional do SUS, Rodrigo Stabeli, em nota.

De acordo com dados da Defesa Civil do Paraná e do Centro Nacional de Gerenciamento de Riscos e Desastres (Cenad), o estado registrou 55 municípios impactados por tempestades, com mais de 31 mil pessoas afetadas.

Em Rio Bonito do Iguaçu, a tragédia foi a mais severa: 10 mil moradores — o equivalente a 77% da população — foram diretamente atingidos, com cinco mortes confirmadas, 125 feridos e mais de mil pessoas desalojadas.

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Saúde

Brasil reafirma compromisso de reduzir uso de amálgama com mercúrio

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© Fernando Frazão/Agência Brasil

O Ministério da Saúde reafirmou na 6ª Conferência das Partes da Convenção de Minamata (COP 6) o compromisso do país de reduzir gradualmente o uso de amálgamas dentário contendo mercúrio. A pasta manifestou ainda que apoia a eliminação total do uso da liga.  

Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil está em condições de apoiar a eliminação do uso de amálgama dentário, mas defendeu uma transição “gradual e segura”, de modo a não comprometer o acesso da população aos tratamentos odontológicos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“O posicionamento brasileiro destaca a saúde pública, a proteção ambiental e o cumprimento das metas da Convenção de Minamata, que visa reduzir os impactos do mercúrio na saúde humana e no meio ambiente. Além de incentivar práticas restauradoras baseadas no princípio da mínima intervenção”, explica o coordenador-geral de Saúde Bucal do ministério, Edson Hilan.

Segundo o ministério, desde 2017 o Brasil utiliza exclusivamente amálgama encapsulado, que garante o manuseio seguro e minimizando à exposição ocupacional e ambiental ao mercúrio.

Entre 2019 e 2024, o uso de amálgama no Brasil caiu de cerca de 5% para 2% de todos os procedimentos odontológicos restauradores, resultado da substituição por materiais alternativos, como resinas compostas e ionômero de vidro.

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A Grão Consultoria em Negócios na Saúde nasce da união da experiência de mais de duas décadas de Andrea Canesin e Elis Ribeiro, profissionais reconhecidas pela atuação em modelos assistenciais complexos e na gestão de serviços de saúde. Ambas foram fundadoras da Clínica Acallanto, referência nacional em transição pediátrica e cuidados de alta complexidade, e agora unem seus repertórios para apoiar instituições na construção de processos mais estruturados, humanos e sustentáveis.

O foco da Grão é transformar a prática de gestão em saúde em algo mensurável, replicável e ético. A consultoria atua ao lado de clínicas, hospitais e operadoras na revisão de fluxos, no redesenho de modelos de cuidado e na implementação de metodologias próprias, como a Entrelaço (transição infantil), Conexus (transição adulto), Domus (voltada para residenciais) e a Praxis (focada em clínicas).

Para Andrea Canesin, a criação da Grão representa a consolidação de um novo ciclo profissional. Depois de anos à frente de unidades assistenciais, ela retorna com um olhar voltado para a operação e a humanização: “Não se trata apenas de cuidar, mas sim de garantir que o cuidado aconteça de forma contínua e segura”.

Já Elis Ribeiro define a Grão como um espaço de reconstrução e propósito. Especialista em planejamento estratégico e visão sistêmica, ela reforça que “processos bem estruturados são o que sustentam resultados consistentes e relações de confiança”.
Com sede em São Paulo e atuação nacional, a Grão Consultoria em Negócios na Saúde se propõe a ajudar instituições a acertarem o passo com clareza, método e presença contínua.

Mais informações:
www.graoconsultoria.com.br
contato@graoconsultoria.com.br

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