Saúde
Ação de saúde no RioMar Aracaju chama a atenção da sociedade para epidermólise bolhosa
Workshop promovido pela ASSEB levará para o shopping familiares e pessoas com EB juntamente com uma equipe multidisciplinar, que irá interagir com público, tirar dúvidas e falar sobre a doença e direitos legais das pessoas com a enfermidade
De 25 a 31 de outubro, a Debra Brasil promove a campanha Vire do Avesso, ação de conscientização sobre a epidermólise bolhosa (EB), enfermidade rara, não contagiosa e, até agora, sem cura. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar a população sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo, no Brasil mais de 800 indivíduos e em Sergipe cerca de 20 diagnosticados.
A campanha foi batizada com o singular nome Vire do Avesso, por conta de uma prática comum às pessoas com EB de vestirem as roupas pelo avesso, para evitar que etiquetas, golas e até mesmo as costuras das vestimentas provoquem o atrito que causa bolhas e lesões dolorosas. Essa condição se dá por conta de uma ausência ou alteração do colágeno, que faz com que a pele se torne muito frágil. E por isso que os indivíduos com EB são chamadas de ‘pessoas borboletas’ devido a fragilidade da pele se assemelhar as asas de uma borboleta.
Em nosso estado, o evento alusivo à campanha nacional, acontece com o workshop ‘Juntos Somos Mais Fortes’, no sábado, 28 de outubro, no RioMar Aracaju, e será conduzido pela Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB/@asseb_se).
A ação visa não apenas fornecer informações precisas sobre a EB, mas também criar um espaço de conscientização e apoio para pacientes e suas famílias, em Sergipe. “Nossa Associação foi fundada no final do ano passado, e estamos montando esse evento para unir as famílias das pessoas com EB e proporcionar um dia de inclusão.
Vamos aproveitar a oportunidade e apresentar nossa instituição à sociedade e passar informações sobre a epidermólise bolhosa, mostrar que a doença existe, que não tem cura, não é contagiosa e que existem cuidados específicos para cada idade”, pontua a presidente da ASSEB, Vanessa de Santana.
A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição genética que afeta não só a pele como também as mucosas as tornando extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Com o intuito de disseminar informações sobre a EB, a ação no RioMar contará com uma equipe multidisciplinar composta por profissionais especializados, incluindo dermatologistas, nutricionistas, gastroenterologistas, oftalmologistas, psicólogos, enfermeiros, farmacêuticos e advogados.
Durante o evento, o público terá a oportunidade de conhecer algumas pessoas com EB, interagir com a equipe de atendimento, esclarecer dúvidas e aprofundar seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, serão abordados temas como sintomas, tratamentos disponíveis e os direitos legais das pessoas que convivem com essa condição.
Além de educativa, a inciativa também irá oferecer momentos de brincadeiras e roda de Capoeira aos visitantes. A ação acontecerá durante todo o sábado, das 10h às 22h, no Coworking Sustentável, localizado no piso L1, ao lado da Kalunga.
Sobre a EB
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença multissistêmica hereditária, não contagiosa, ainda sem cura e geralmente surgem logo após o nascimento.
Epidermólise bolhosa (EB) não é o nome de uma única doença de pele, mas sim de um grupo de doenças clinicamente e geneticamente diferentes. Sua característica comum é a manifestação de bolhas, que se formam ao mínimo atrito na pele ou membranas mucosas. A EB engloba quatro tipos principais: EB simples (EBS), EB juncional (EBJ), EB distrófica (EBD) e EB Kindler (EBK), com mais de 30 subtipos que diferem pela localização na camada de pele na qual as bolhas são formadas e pela causa genética.
A pele normal possui uma proteína chamada colágeno, que a mantém protegida e íntegra e é responsável pela união das células das camadas mais superficiais e internas da epiderme. Nas pessoas com EB, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que possuem EB são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo e subtipo da doença.
A EB se classifica em quatro tipos principais, conforme o nível de formação das bolhas:
XEpidermólise bolhosa simples – EBS (70%) – A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade.
Epidermólise bolhosa juncional – EBJ (5%) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complicações, a doença tende melhorar com a idade.
Epidermólise bolhosa distrófica – EBD (25%) – As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, abaixo da membrana basal, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas.
Epidermólise bolhosa Kindler – EBK (raro) – Descrita mais recentemente, apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme, entre a lâmina lúcida e a lâmina densa. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
Fonte. Debra Brasil/ https://debrabrasil.com.br/
Leia Mais
Médico brasileiro inova com terapia combinada que eleva em até 15% a eficácia dos tratamentos contra a obesidade
O Ministério da Saúde enviou neste sábado (8) uma equipe da Força Nacional do SUS ao município de Rio Bonito do Iguaçu (PR), epicentro de um tornado de grande intensidade que destruiu cerca de 90% da zona urbana e deixou, ao menos, cinco mortos.
O secretário executivo do Ministério da Saúde, Adriano Massuda, integra a comitiva do governo federal que se deslocou ao estado para avaliar os danos, prestar assistência emergencial e coordenar ações conjuntas de resposta com o governo do Paraná e a Defesa Civil Nacional.
A equipe enviada é composta por cinco profissionais especializados, entre eles, um especialista em saúde mental em desastres, um médico sanitarista, um enfermeiro, um analista de recursos logísticos e um analista de incidentes e reconstrução assistencial. Os profissionais irão atuar na reativação dos serviços de saúde, no apoio à gestão local e na resposta assistencial e psicossocial imediata, garantindo a retomada segura e rápida do atendimento integral à população afetada.
Entre as primeiras ações previstas estão a triagem e estabilização de feridos, a reorganização dos fluxos assistenciais e farmacêuticos, e a avaliação de riscos sanitários secundários, como os relacionados à qualidade da água, ao manejo de resíduos e ao controle de vetores. Também será oferecido apoio psicológico aos moradores atingidos.
De acordo com o Ministério da Saúde, caso a situação demande, a Força Nacional do SUS está preparada para instalar um hospital de campanha modular, com capacidade para até 150 atendimentos diários, em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde do Paraná.
Situação da rede saúde local
Com a destruição de boa parte das unidades de saúde e o colapso parcial no fornecimento de energia elétrica e abastecimento, os atendimentos de urgência em Rio Bonito do Iguaçu (PR) foram remanejados para o Hospital Regional de Laranjeiras do Sul, que atua, de forma provisória, como referência para a região. As Unidades Básicas de Saúde da zona rural permanecem parcialmente inoperantes, e há escassez de medicamentos e vacinas devido ao comprometimento dos estoques locais.
“Chegamos ao Paraná com a missão de cuidar, reconstruir e trazer afeto à população que mais precisa neste momento. Nossa prioridade é garantir que cada pessoa atingida receba atenção em saúde, escuta e acolhimento. Atuaremos ao lado do governo do estado e do município para restabelecer o funcionamento da rede de saúde e devolver um pouco de segurança e esperança às famílias de Rio Bonito do Iguaçu”, afirmou o coordenador da Força Nacional do SUS, Rodrigo Stabeli, em nota.
De acordo com dados da Defesa Civil do Paraná e do Centro Nacional de Gerenciamento de Riscos e Desastres (Cenad), o estado registrou 55 municípios impactados por tempestades, com mais de 31 mil pessoas afetadas.
Em Rio Bonito do Iguaçu, a tragédia foi a mais severa: 10 mil moradores — o equivalente a 77% da população — foram diretamente atingidos, com cinco mortes confirmadas, 125 feridos e mais de mil pessoas desalojadas.
Médico brasileiro inova com terapia combinada que eleva em até 15% a eficácia dos tratamentos contra a obesidade
O Ministério da Saúde reafirmou na 6ª Conferência das Partes da Convenção de Minamata (COP 6) o compromisso do país de reduzir gradualmente o uso de amálgamas dentário contendo mercúrio. A pasta manifestou ainda que apoia a eliminação total do uso da liga. 
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil está em condições de apoiar a eliminação do uso de amálgama dentário, mas defendeu uma transição “gradual e segura”, de modo a não comprometer o acesso da população aos tratamentos odontológicos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“O posicionamento brasileiro destaca a saúde pública, a proteção ambiental e o cumprimento das metas da Convenção de Minamata, que visa reduzir os impactos do mercúrio na saúde humana e no meio ambiente. Além de incentivar práticas restauradoras baseadas no princípio da mínima intervenção”, explica o coordenador-geral de Saúde Bucal do ministério, Edson Hilan.
Segundo o ministério, desde 2017 o Brasil utiliza exclusivamente amálgama encapsulado, que garante o manuseio seguro e minimizando à exposição ocupacional e ambiental ao mercúrio.
Entre 2019 e 2024, o uso de amálgama no Brasil caiu de cerca de 5% para 2% de todos os procedimentos odontológicos restauradores, resultado da substituição por materiais alternativos, como resinas compostas e ionômero de vidro.
Médico brasileiro inova com terapia combinada que eleva em até 15% a eficácia dos tratamentos contra a obesidade
A Grão Consultoria em Negócios na Saúde nasce da união da experiência de mais de duas décadas de Andrea Canesin e Elis Ribeiro, profissionais reconhecidas pela atuação em modelos assistenciais complexos e na gestão de serviços de saúde. Ambas foram fundadoras da Clínica Acallanto, referência nacional em transição pediátrica e cuidados de alta complexidade, e agora unem seus repertórios para apoiar instituições na construção de processos mais estruturados, humanos e sustentáveis.
O foco da Grão é transformar a prática de gestão em saúde em algo mensurável, replicável e ético. A consultoria atua ao lado de clínicas, hospitais e operadoras na revisão de fluxos, no redesenho de modelos de cuidado e na implementação de metodologias próprias, como a Entrelaço (transição infantil), Conexus (transição adulto), Domus (voltada para residenciais) e a Praxis (focada em clínicas).
Para Andrea Canesin, a criação da Grão representa a consolidação de um novo ciclo profissional. Depois de anos à frente de unidades assistenciais, ela retorna com um olhar voltado para a operação e a humanização: “Não se trata apenas de cuidar, mas sim de garantir que o cuidado aconteça de forma contínua e segura”.
Já Elis Ribeiro define a Grão como um espaço de reconstrução e propósito. Especialista em planejamento estratégico e visão sistêmica, ela reforça que “processos bem estruturados são o que sustentam resultados consistentes e relações de confiança”.
Com sede em São Paulo e atuação nacional, a Grão Consultoria em Negócios na Saúde se propõe a ajudar instituições a acertarem o passo com clareza, método e presença contínua.
Mais informações:
www.graoconsultoria.com.br
contato@graoconsultoria.com.br
Médico brasileiro inova com terapia combinada que eleva em até 15% a eficácia dos tratamentos contra a obesidade
- Projeto de reflorestamento urbano no Recife ganha destaque na COP30
- “Conversa com o Judiciário” debate Recuperação Judicial e reflexos na Justiça do Trabalho
- Aloisio Rocha e a Revolução da Logística: Tecnologia e Sustentabilidade em Foco
- Crefaz realiza ação em oito cidades do Nordeste para oferecer crédito com pagamento direto na conta de luz
- Carolina Andrade lança “Avesso”, parceria inédita com Toquinho
- CEO da Reis Real Estate lança Síndico de Sucesso, guia prático para impulsionar carreiras e elevar o padrão da gestão condominial no Brasil
-
São Paulo3 dias atrásAstronauta Brasileiro, Marcos Pontes recebe troféu #BrazilsBest Peace Award
-
Saúde1 semana atrásAnsiedade sazonal: por que o fim do ano aumenta o estresse — e como preparar corpo e mente para o verão
-
Notícias1 semana atrásArtista plástico Gerson Fogaça estreia exposição “Caos In Itinere” na Argentina
-
Entretenimento5 dias atrásTrader brasileiro Rafael Schroeder se destaca entre os investidores internacionais da NASDAQ
-
Gospel6 dias atrásMake America Revival Again: O clamor pelo retorno ao altar
-
Música2 dias atrás5OUND: o novo grupo pop do Brasil chega direto de São Paulo para reconectar o público com o poder das boas canções
-
Saúde3 dias atrásNasce a Grão Consultoria em Negócios na Saúde
-
Internacional6 dias atrásSinais de trégua em Washington: Senado dos EUA esboça movimentos para encerrar paralisação recorde do governo